Die dag dat het moeilijk was.

 

De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goede richting te zetten, was er letterlijk een moment later weer een stap terug. We stonden stil, de hypertensie in Sarah's longaderen nam niet steeds af en was erg hoog. We stonden daar en we voelden een totaal overweldigende angst, dat gevoel dat er iets ergs ging gebeuren was altijd bij ons. We wisten heel goed dat Sara heel weinig reserve heeft en elk virus of medische fout zou eigenlijk... 'een nagel aan de doodskist' voor haar kunnen zijn.

De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goede richting te zetten, was er letterlijk een moment later weer een stap terug. We stonden stil, de hypertensie in Sarah's longaderen nam niet steeds af en was erg hoog. We stonden daar en we voelden een totaal overweldigende angst, dat gevoel dat er iets ergs ging gebeuren was altijd bij ons. We wisten heel goed dat Sara heel weinig reserve heeft en elk virus of medische fout zou eigenlijk... een nagel aan de doodskist voor haar kunnen zijn.

     De afgelopen week (16 april 2021) hebben we gevochten met vocht, dat door de slechte toestand van Onze Prinses in enorme hoeveelheden in haar lichaam stopte en het haar moeilijk maakte om te ademen. Artsen probeerden haar te helpen door extra doses van het medicijn toe te dienen, dat een sterk diureticum (diureticum) is en de uitscheiding van water in de urine verhoogt. Dit veroorzaakt een afname van het volume van alle lichaamsvloeistoffen, inclusief bloed, wat de belasting van het hart vermindert, de bloeddruk verlaagt en ook de zwelling vermindert, wat wij ouders met angst en soms met afgrijzen waarnemen. Deze zwelling verandert de gelaatstrekken van de baby volledig en veroorzaakt een verhoogd risico op doorligwonden en druk plekken.

 

 

 

 

    Twee dagen geleden (20/04/2021) vond ook een uiterst aangrijpende gebeurtenis plaats, Sarah huilde voor het eerst en liet een traantje wegpinken. Waarschijnlijk vertellen alle ouders van pasgeborenen hoe hartverscheurend het eerste huilen met tranen van hun eigen baby was. De stille kreet van mijn dochter en dit kleine traantje brak mijn hart... Ik heb in mijn leven nog nooit iets hartverscheurenders en verdrietiger gezien dan deze kreet waarbij ze absoluut geen geluid maakte. De beademingsslang in haar neus voorkomt dat ze geluiden kunnen maken.

    Daarnaast wil ons Vechtertje niet slapen, ondanks de kalmerende middelen en die om te slapen is ze iets te actief. Vandaag (22 april 2021) is besloten om de doses deze middelen te verhogen, omdat de activiteit ervan heeft bijgedragen aan de verslechtering van de toestand en de verhoogde zuurstofbehoefte. Overdag was ik bij Sarah om een ​​beetje te neuriën, en ondanks de zware slaap veroorzaakt door de medicijnen, reageerde ze op mijn stem, glimlachte en probeerde haar ogen te openen. Het was zo'n lief moment dat ik een video heb gemaakt die je kunt zien op onze Instagram (@sarah_tinyhero).

    Vandaag (22 april 2021) was een hele moeilijke dag voor Sara... Ze had steeds meer zuurstof nodig en de druk die de ventilator nodig had om zuurstof in haar longen te persen moest omhoog. Tijdens de avond medische rondes werd besloten om de drain in haar borstkas, die 38 uur geleden was afgesloten, weer te openen. Helaas is de productie van lymfevocht dat zich ophoopt in het linkerlonggebied niet vertraagd. Elke keer dat we denken dat de productie is vertraagd en ze proberen de aftapkraan dicht te draaien, begint de vloeistof zich weer te verzamelen.

     Nu zit ik nog steeds naast je, hoewel het erg laat is, en ik schrijf aantekeningen van vandaag in mijn dagboek. Ik zie dat je je na het openen van de afvoer beter begon te voelen en dat de cijfers op de monitor weer een lust voor het oog begonnen te worden. De nachtdienst van de Zusters, die op het punt staat te beginnen, kunnen straks van alles terugdraaien. Dit is iets dat alle ouders van baby's op de Neonatale Intensive Care Unit volgen. Elke kleinste verbetering geïllustreerd door een afname van de hoeveelheid zuurstof die nodig is, het verlagen van medicijnen, het verlagen van de instellingen op de ventilator, maakt me ongelooflijk gelukkig. De zusters die op de afdeling werken noemen dit stapjes naar gezondheid. Soms zijn er ook stappen terug, maar hopelijk alleen om met dubbele kracht verder te gaan.