Die dag dat ik voor het eerst zo bang was.

 

     

    Gisteren (25.04.2021) om 17:30 hadden we weer een meeting met de neonatoloog om de afgelopen uren te bespreken evenals bedreigingen en een plan voor de volgende. Opnieuw hoorden we dat Sara zelf probeert te ademen, wat veel energieverlies veroorzaakt, omdat ze vecht met het apparaat. Als gevolg hiervan kreeg ze meer kalmerende middelen. De dokter benadrukte dat de situatie nog steeds niet stabiel genoeg is om diep adem te halen. "Alles kan nog steeds beter of slechter gaan", zei ze. Opnieuw werd ons de procedure uitgelegd om haar aan te sluiten op ECMO ( Extra Corporale Membraan Oxygenatie). Voordat de behandeling met de ECMO  kan beginnen, worden er canules ingebracht waar het bloed doorheen gaat stromen. Het bloed wordt via een van de canules uit het lichaam gehaald, waarna het door de kunstlong wordt gepompt. In de kunstlong wordt zuurstof toegevoegd aan het bloed en koolzuur eruit gehaald. Hierna komt het bloed via een  andere canule het lichaam weer in. Ook moesten we toestemmingen tekenen voor reanimatie en eventuele bloedtransfusie. Dit alles gaat mijn hoofd te boven als ik bedenk dat mijn kleintje nog maar 2 dagen oud is en dat er zulke vreselijke dingen met haar gebeuren!!!

 


 

    We gingen een tweede keer naar Sara's rond 20.00 uur en waren daar tot 21.30 uur. We hoorden goed nieuws dat na het verhogen van Sarah' s kalmerende en slaapmiddelen, haar resultaten verbeterden, dat ze nu van plan zijn haar de komende uren zoveel mogelijk rust te geven en hopen dat ze vanaf de volgende dag de hoeveelheid zuurstof die ze krijgt, kunnen ze langzaam verlagen . Op dit moment, krijgt Sara 100% ademsteun, 100% zuurstof.

    We kwamen een beetje blijer terug naar onze kamer en besloten dat we vannacht wat gingen slapen. Omdat de laatste dagen en nachten zwaar zijn geweest. Ik heb net mijn wekker gezet om melk af te kolven en we begonnen ons klaar te maken om naar bed te gaan. Om 24.00 uur kwam de zuster naar ons toe om ons te vertellen dat Sara's toestand erg verslechterd was en dat ze zich aan het voorbereiden waren op een ECMO-operatie. De doktoren nodigden ons even uit om Sara te zien en eventueel afscheid te nemen als er iets misging... Wederom namen Honza en de verpleegster mijn bed en reden ernaast naar de Neonatale Intensive Care. Het waren zeer moeilijke tijden voor ons, we konden niet geloven dat de hele situatie zo plotseling was omgeslagen en dat we afscheid moesten nemen... De kinderchirurg legde ons kort uit hoe de hele procedure eruit zou zien, verzekerde dat ze zouden er alles aan doen om Sarah te helpen. Hij liet ons weten dat hij na de procedure bij ons zou komen om het verloop te bespreken.

 

 

    We keerden terug naar de kamer rond 24.20 uur en de dokter verscheen weer om 2.00 uur. Dat uur en 40 minuten was een van de langste in ons leven. De chirurg kwam met het goede nieuws dat de operatie geslaagd was! Hij zei dat het het laatste moment was om haar leven te redden, dat ze er alles aan deden om ECMO niet aan te sluiten. Hij informeerde ons over alle problemen en bedreigingen die Sarah de komende dagen te wachten staan. Helaas hebben we vernomen dat Sarah' s kans om de operatie die haar te wachten staat te overleven is gedaald van 80% naar 50%. En dat er tijdens de operatie mogelijk meer complicaties optreden die haar toekomstige leven kunnen beïnvloeden.  

Het was een zware nacht, nu gaan we slapen.

Reacties