Vandaag (28 maart 2021) rond 12:00 ben ik uit het ziekenhuis naar huis ontslagen, en om precies te zijn zijn we verhuisd naar het Ronald McDonald huis, dat naast het ziekenhuis ligt. Dit is een speciaal hotel voor ouders van zieke kinderen die in het Radboudumc zijn. Zo beginnen we onze "vakantie" in Nijmegen. Vandaag is het organisatiedag. Honza ging naar ons huis om alle spoelen te halen, we moeten ons hier organiseren om normaal te kunnen functioneren. Vanaf morgen komt onze zoon Tom erbij!!! Wat heb ik hem gemist!!!! Ik heb hem al een week niet gezien.
Sara vecht dapper op de ECMO, tot nu toe is er geen significante verbetering. De pulmonale veneuze druk is nog steeds niet gedaald, maar het belangrijkste is dat ze stabiel is en niets erger wordt. Dat hopen we tenminste elke seconde... Als ik niet bij haar ben, voelt het alsof ik in de elektrische stoel zit en niet weet wanneer de schok zal komen, maar ik wacht er nog steeds op. Als ik de telefoon hoor rinkelen, verstijf ik even, omdat ik bang ben dat het slecht nieuws is uit het ziekenhuis. Vanmorgen heeft ze de hechtingen rond de Canules laten repareren omdat er nog wat bloed uit lekte. We hopen dat het deze keer gelukt is en dat er geen correcties komen. Tijdens onze afwezigheid hebben de doktoren een röntgenfoto van de longen gemaakt en nog een echo van het hoofd. 'S avonds als we naar haar toe gaan, zullen we waarschijnlijk meer te weten komen. Er wordt elke dag een echo van het hoofd gemaakt vanwege het risico op hersenbloedingen. Artsen moeten extra voorzichtig zijn en elke dag de kleinste veranderingen in de hersenen in de gaten houden. Terwijl ze op ECMO ligt, gebruikt Sara constant antistollingsmiddelen. Daarom is het zo moeilijk om het bloeden van een wond onder controle te krijgen.
Reacties
Een reactie posten