Die dag dat de 1e Paasdag was.

 

    Vandaag (4 april 2021) is de 1e Paasdag, dus voor de meeste mensen een heerlijke en gezellige tijd. Voor ons zijn de feestdagen dit jaar helaas totaal anders! We brengen deze tijd door naast Sarah's wieg in het ziekenhuis, op de Neonatale Intensive Care, kijkend naar al het personeel dat vecht voor haar leven. De enige herinnering aan Pasen is de uit gekleurd papier geknipte paashaas, waarop iemand "mijn eerste Pasen" schreef. Sinds vrijdagavond (04/02/2021) voel ik een overweldigende angst, voel ik onmacht, voel ik dat ik onze Schatje op geen enkele manier kan helpen. Het enige wat ik kan doen is naast haar zijn, praten, aanraken en neuriën. Ondanks je kritieke gezondheidstoestand reageer je altijd op mij als ik kom. Je probeert je gezwollen ogen te openen, in mijn vinger te knijpen of gewoon te staren. Saartje, ik hoop dat je weet hoeveel ik van je hou en hoe graag ik al het leed van je zou willen wegnemen.

    Een paar uur nadat Sarah vrijdagavond van de ECMO was gehaald, bereikte pulmonale hypertensie een kritiek niveau. Haar toestand verslechterde zo sterk dat de artsen besloten een speciaal iNO - gas in de behandeling op te nemen, dat de bloedvaten zou moeten verwijden. Stikstofmonoxide wordt ingeademd en rechtstreeks aangesloten op de beademingsmachine die Sarah in leven houdt. Vanaf vrijdag was het echter nog steeds moeilijk om Sara te stabiliseren. Gisteravond hebben de artsen het type mechanische beademing gewijzigd van regulier in trillend. Dankzij deze trillingen blijven haar longblaasjes langer open, waardoor er meer zuurstof in de longen kan komen. Vandaag, voor het eerst, terwijl ik naast Sarah zit en naar de monitor kijk, zie ik enige verbetering. En voor het eerst in twee dagen konden de verpleegsters de zuurstofconcentratie verlagen van 100% naar 70%. In de praktijk betekent dit dat we een kleine buffer hebben opgebouwd voor het verzorgingsmoment.

 

 

    Gisteren (04/03/2021) kreeg Sarah voor het eerst mijn melk via een sonde in de neus, die uitmondt in de maag. De verpleegsters geven me soms als ze wakker is een beetje van mijn melk op een wattenstok en Sarah kan een beetje proberen. Ze heeft nog steeds een drain in haar borstkas, daar kwam niets meer uit, dus die is dichtgemaakt. Bij het voeden van moedermelk bestaat het risico dat de aanmaak van lymfe in de borstholte toeneemt en de longen samendrukken. Om deze reden is de beslissing genomen om de afvoer te sluiten in plaats van te verwijderen. Na 24 uur voeden wordt de situatie gecontroleerd met een thoraxfoto...