Die dag dat er weer hoop verscheen.

 

 

    Vandaag (8.04.2021) was er zoals elke donderdag een wekelijks overleg met onze Neonatoloog. Ons gesprek was speciaal gepland voor het dutje van Tom, zodat Honza er ook bij kon zijn en we ons allebei konden concentreren. Deze bijeenkomsten zijn een samenvatting van de afgelopen week, voortgang, bedreigingen en een plan voor de komende dagen. Dagelijks worden tijdens het bezoek aan het bed van de patiënt de laatste uren besproken en doorlopend beslissingen genomen. Elke dag probeer ik bij Sara op tijd van visite te zijn om te luisteren naar wat de doktoren zeggen, om vragen te kunnen stellen of opkomende twijfels op te helderen. Honza krijgt de meeste informatie van mij, want als ik ochtend bij Sarah ben, zorg hij voor ons zoontje Tom. Helaas kan Tom Sarah niet bezoeken op de Neonatale Intensive Care, hij is te jong en heeft nog geen waterpokken gehad. Trouwens, voor een 1,5-jarige, zeer actieve jongen is het best een gevaarlijke plek. Met alle buizen, monitoren, apparatuur, kabels die pasgeborenen in leven houden, is de neonatale afdeling absoluut geen plaats voor dergelijke kindjes.

 

    Aan de ene kant begrijp ik het en aan de andere kant bloedt mijn hart. Ik wilde zo graag dat hij broers en zussen zou hebben,en iemand om zijn dagelijkse leven mee te delen. Nu ligt zijn zusje hier en voorlopig moeten ze gescheiden zijn en kunnen ze hun relatie niet opbouwen. Het is heel moeilijk voor een kind van 1,5 jaar om alles uit te leggen wat er nu gebeurt, maar we proberen het, we laten video's en foto's van Sarah zien. Ik wens zo graag dat hij begrijpt dat ik heel veel van hem hou, maar nu heeft zijn kleine zusje Sarah me nog meer nodig dan hij. Helaas kan ik niet uit elkaar gaan en de hele tijd bij hem en Sara zijn. Oh wat voel ik me schuldig dat ik moest kiezen wie van hen mij meer nodig had. Ik was gewoon net allen zijn moeder... Aaah, ik hoop dat je dit op een dag allemaal zult begrijpen Schatje.

 

 

 

 

    De afspraak vond plaats om deze tijden te meten, een beetje online, een beetje live. Ik ging naar het ziekenhuis en Honza, terwijl Tom sliep, voegde zich bij ons via een videoverbinding. De dokter had eindelijk positief nieuws na die dramatische paar dagen. Sarah is nog steeds geïntubeerd, krijgt veel medicijnen, krijgt zuurstof via een speciale methode die zuurstof in de longen dwingt en door middel van trillingen door de longblaasjes laat verspreiden. Kortom, er zijn machines en veel werk nodig om onze dochter te laten leven, maar ... Na een traumatisch weekend en het begin van de week is er ergens ver weg licht. Artsen hebben de zuurstofconcentratie kunnen verlagen van 100% naar 50% en hebben een beetje reserve voor slechtere momenten en momenten van zorg of onderzoek. Het iNO-gas dat hielp om de longaderen te ontspannen, kon ook worden verminderd van 22 eenheden tot 6. Geneesmiddelen die helpen de bloeddruk op peil te houden, konden ook worden verminderd. Sara krijgt ook 8 keer per dag 12 ml melk via een slangetje. Vandaag was ik haar luiers aan het verschonen en ik moet zeggen dat het een behoorlijke kak was, niets heeft me in lange tijd zo gelukkig gemaakt, want het betekent dat de darmen werken. Het zijn allemaal kleine stapjes, die de meesten van jullie niet veel zeggen, maar ze maken ons heel blij. Ook de dokters zijn tevreden. Natuurlijk staat het leven nog steeds op het spel en kunnen er dingen misgaan (zoals ons eerlijk wordt verteld), maar deze kleine positieve tijdingen zijn een balsem voor onze bange harten.

 

 

 

 

    Ons pittig Prinsesje vecht voor haar leven, soms boven haar krachten, en we zijn enorm trots op haar !!! Zo'n klein Schatje dat al zoveel heeft meegemaakt. Gelukkig zijn de doktoren en verpleegsters die voor haar zorgen geweldig, behulpzaam en menselijk! Ze doen er alles aan om haar te helpen, zodat niets pijn doet, dat ze zich op haar gemak voelt. Echt elke aanraking en alles wat ze om haar heen doen, wordt met een mooie stem aan Sara uitgelegd. Zo zou medische zorg voor kinderen van alle leeftijden eruit moeten zien. We zijn rustiger dat Sara in goede handen is en soms lukt het ons om te slapen.