Die dag dat ze Sarah van de beademingsmachine haalden!

 

    Op vrijdag (30 april 2021) stonden we nog heel hoog te springen van blijdschap. De gezondheidstoestand van Saartje stabiliseerde zo dat tijdens de ochtendronde werd besloten haar los te koppelen van de beademingsmachine. Yuhuu, we konden overstappen op een andere methode van oxygenatie! Wat een grote stap voor ons!!! Niemand wist of het zou werken en of opnieuw intuberen nodig zou zijn. Rond 14.00 uur was de Zuster die voor Sarah zorgde klaar met het klaarmaken van de benodigde materialen op twee mobiele tafels die naast Sarah's bedje stonden. Het werd de apparatuur voorbereid die nodig was om het nCPAP-apparaat (een nieuwe methode van oxygenatie) aan te sluiten en alles wat nodig was voor intubatie en reanimatie (als iets mis zou gaan). Na een tijdje kwamen er twee artsen en nog een verpleegster bij ons. Het complete medische team begon hun voorbereiding te controleren, het hele proces te bespreken en de verantwoordelijkheden onderling te verdelen. De dokter vroeg of ik er klaar voor was en of ik wilde blijven? De stress en spanning overviel me op dat moment. Het enige dat ik kon uitbrengen was een zacht "Ja, ja." De hele procedure verliep goed en na een tijdje was Sarah verlost van de dikke beademingsslang in haar neus!!! In plaats daarvan zat een klein masker dat haar neus bedekte en bevestigd was aan de witte muts die ze op haar hoofd droeg. 

 

 

    Nadat ik alles had gecontroleerd (tja... ik ben control freak) en al mijn twijfels beantwoord had, ging ik naar het Ronald McDonald huis om te ruilen met Honza. Het is mijn tijd om te knuffelen en te spelen met Tom (ons zoontje van 1,5 jaar). En hij ging op bezoek bij ons dochtertje. Sarah werd erg onrustig terwijl ze op haar papa wachtte en ze begon steeds moeilijker te hebben. Op het moment dat Honza naast haar verscheen, kalmeerde ze meteen. Parameters terug naar aanvaardbare normen. Zij heeft ons zo hard nodig. Ik ben erg ontroerd dat onze kinderen zo goed reageren op hun papa, zo houden van hem!

  's Avonds was het weer mijn tijd, ik kon Sara weer in mijn armen nemen. Zus en ik maakten haar wakker uit haar dutje, dus aanvankelijk protesteerde de kleine Prinses een beetje. Wat was het fijn om haar te horen huilen! Het luide, sterke gehuil van baby's is voor mij synoniem met een gezond kind. We moesten 38 DAGEN wachten om Raspberry te horen huilen. Haar stem was in het begin heel zacht en piepend, omdat de stembanden geïrriteerd raakten door de endotracheale tube. Deze buis zorgde er ook voor dat ze al die tijd geen geluid kon maken. Dankzij regelmatige training werd Sarah's stem al snel sterk en resonerend :)

 

 

    De volgende dag (1 mei 2021) is Sara verhuisd van ECMO ruimte naar een zaal naast. Steeds op NICU maar op een nieuwe plek hadden we ons volgende MAM - DOCHTER momentje met Sarah. Het was ons moment, onze eerste echte knuffel! Deze keer kon ik haar buidelen en tegelijkertijd aan haar hoofdje ruiken. Het was heerlijk om huid-op-huid contact te hebben. Schatje wang rustte tegen mijn borst, en dat was de eerste keer dat ik de stroom van oxytocine voelde tot mijn borsten tintelden. Het is een moment waarvan ik wou dat ik het voor altijd kon bewaren! Dankzij de hulp van een vriendelijke zus heb ik onschatbare foto's gemaakt ter herdenking van dit moment.

 

 

    Op zondag (2 mei 2021) kon ik een heerlijke dag buiten het ziekenhuis doorbrengen met het beste gezelschap van mijn zoontje. Samen met Tom hebben we een hele leuke dag gehad, vol spelletjes, grappen en wandelingen. Gewoon een hele quality time samen! Honza ging op dat moment naar het bedrijf om de ramen van zijn klant te blinderen. Kortom, hij ging wat geld verdienen. Rond 19.00 uur was hij weer in Nijmegen en kon ik onze tweede Wondertje gaan bezoeken. Net toen ik het hotel verliet ging mijn telefoon. Er verscheen een onbekende nummer op het scherm... Artsen en verpleegsters van Sarah's afdeling bellen vanaf dit nummer, en ik raak altijd in paniek als ik dit nummer op het scherm van mijn telefoon zie. Ik bevries even, mijn hart stopt, en ik weet zeker dat er nieuwe grijze haren verschijnen. Intensive care - bellers weten hoe stressvol deze telefoontjes voor ouders zijn, dus beginnen ze het gesprek met "Maak je geen zorgen, er is niets aan de hand. We wilden je even laten weten dat...". Dit wordt gevolgd door informatie over aankomende onderzoeken of uitslagen. Deze keer hoorde ik een heel ander soort nieuws. De dokter belde om me te vertellen dat Sarah al een uur onstabiel was en dat alles klaar was voor intubatie. Ik rende de resterende 900 meter naar haar bedje en 4 minuten later, helemaal buiten adem, keek ik naar mijn dochter, die in dit ziekenhuiswiegje lag en heel hard werkte voor elke ademhaling. Ze was niet geïntubeerd. De dienstdoende Arts besloot te wachten en haar een kans te geven.

     Ik bracht de volgende twee uur door met het vasthouden van haar hand en hoofd, kijkend naar de cijfers op de monitor. Tijdens de tijd die ik op ziekenhuisafdelingen doorbracht, werd ik een specialist in saturatie, hartslag, ademhalingsfrequentie en andere weergegeven parameters. Naast ons stond de reanimatietafel met alle apparatuur die artsen nodig hebben voor intubatie. Na twee uur verbeterde de situatie een beetje en begonnen de verpleegsters me aan te sporen om naar het hotel te gaan om uit te rusten. Na nog eens twee uur gaf ik toe. Ik kon 's nachts toch niet slapen, dus heb ik 3 keer gebeld om te vragen hoe het met ons Sterretje ging. De hele nacht was de situatie zo stabiel dat Sarah geen intubatie nodig had.

 

 

    Op maandag (3 mei 2021) moest Saartje nog keihard werken, maar haar toestand was stabiel. 's Avonds stelde de dienstdoende arts voor om nog eens te buidelen. In deze positie liggen maakt de longen meer "open". Op het moment dat Sarah op mijn lag, begonnen de waarden op de monitor te verbeteren. We hadden het zo naar onze zin dat we drie uur lang geknuffeld hebben, en daarna heb ik haar zelf weer in de wieg gelegd. Het was een heerlijke avond. Op dinsdag (4 mei 2021) is Sarah voor het eerst ontkatheterd. Daardoor konden we twee keer knuffelen :) Deze keer kon ik tijdens het grootste deel van ons knuffelen verschillende dingen haar vertellen, omdat ze wakker was en heel geïnteresseerd om haar heen probeerde te kijken. Wat was het geweldig om te zien. Op die dag, na een lange pauze, begonnen de doktoren gedurende 3 uur medische voeding toe te dienen door maagsonde in een hoeveelheid van 10 ml per drie uren. Sarah verdroeg het heel goed, we hebben geen braken of kokhalzen geregistreerd. De volgende twee dagen (5-6 mei 2021) waren even stabiel, vol knuffelen en genieten. Doktoren verhoogden ook zeer enthousiast de voeding elke 24 uur met 15 milliliter. Alles ging naar wens, we zagen mooie vorderingen.